医疗健康 在美国带父母看病 是怎样的一种体验?

在美国带父母看病 是怎样的一种体验?

五年前,我留学来到波士顿,毕业后就留在这个城市工作生活。虽然知道波士顿是美国医疗重镇,集中了数家全美顶尖医院,但我从来没有机会亲自体验。

前年父亲查出肺癌,术后恢复良好。然而最近的CT检查发现肺部有小结节,虽然不确定是否属于复发或转移,但家人颇为担心,希望能听听美国顶级医院医生的建议。

2014年年末,我带着父亲联系波士顿的医院看病。因为做足了功课,整个约诊看病过程很顺利,下面与大家分享一下我的经历,希望对考虑到美国看病的患者家庭有所帮助。

 

细致的诊前交流


我首先联系了两家医院:麻省总医院(MGH)和丹娜法伯肿瘤医院(DFCI),这两家医院都有很完善的国际病人部(International Patient Center)。以DFCI为例,我在线填写了一个申请表格,一天之内就收到专门负责中国病人的工作人员Amanda的邮件,详细告知了约诊流程和所需材料:英文病例,病理切片和影像资料。

1. 英文病历

病历翻译是整个看病流程中最重要的环节,Amanda提供了一份清单,列出他们需要从病历中获取的重要内容(见下图)。比照这份清单,我从上百页中文病历中筛选出关键信息翻译,翻译好的病历不到十页,通过电子邮件发给了Amanda;本来担心不够详细,结果她愉快地接收了。她说会把病历转发给相应科室,科室会根据病历中的信息找到最合适的医生来看诊。



DFCI病历材料清单


2. 病理切片

所谓病理切片,就是通过手术或者活检从病人体内获取的癌组织做成的切片,它包含了关于病人癌症类型的丰富信息。病理切片一般都保存在病人接受手术或活体检查的医院里,分染色和未染色两种,我父亲特意从国内医院借了出来带到美国。

DFCI对病理切片的要求非常明确(见下图),特别要强调的是他们需要一份中文病理报告以及一份相同格式的英文翻译版本,报告作用类似于授权DFCI可以使用相应的病理切片。Amanda告诉我,每一个已接受过手术或活体检查确诊的新病人在初诊之前,都需要提交未染色的病理切片给医院,医院病理师会重复病理分析,确定已有病理报告的结论属实。

病理切片要求

3. 影像资料

影像资料,比如CT检查胶片,是对肿瘤位置及大小最直观的记录。每一次做影像检查,病人都应把相应胶片或者存有电子版影像的CD保管好备用。国内现在流行做的PET-CT,做完以后病人会得到很厚一本册子,里面有所有相关图像。除了保管好这本册子,病人不妨问问医院是否有电子版图像,我父亲就免费从医院拷贝出了电子版本,这样携带起来更方便。

关于影像资料还有个小插曲,我们首先联系的是MGH,但当我们把CT胶片交给他们时,被告知MGH早已把全部影像资料都存为电子版本,医生可能没有合适设备来读胶片。我于是又联系DFCI,特意询问他们是否有设备能读胶片,得到肯定的答复后我转而决定在DFCI约诊。

愉快的就诊过程

资料备齐后,Amanda马上联系相应科室帮我们预约就诊,通常需要一周时间。可我周二把材料发给她,她周三就告知约上了周五早上就诊,办事效率之高出乎我的意料。

她为我们预约的Mark Awad医生,专攻肺癌尤其是有某些特异性突变的肺部肿瘤,比如表皮生长因子受体(EGFR)突变,这正是我父亲的癌症类型。我搜索了他近期发表的一些学术文章,发现他正在做很多关于靶向药物、免疫治疗药物的前沿性临床研究,这正是我期望见到的医生 (肺癌靶向药物和免疫药物科普,请见“健康不是闹着玩儿”以前文章)。

周五一早我们来到DFCI,已经有一名年轻的中国小伙在注册处门口迎接我们,自我介绍说他是医院派来的翻译。我们等了十多分钟被叫进去,又用十几分钟在一个工作人员的协助下填了一些表格,拿到了病号卡,然后被引导到另外的办公室缴费,一切井然有序。

之后我们来到10楼,等待与医生见面。大约十分钟后,一名护士出来叫父亲先单独进去测体重血压,然后请我们来到一个空的诊室里等待医生。等了大概五分钟,Awad医生进来了。他很友好地与我们每个人握手,张罗我们都坐下,然后坐在我父亲对面,开始了长达一个半小时的问诊与答疑。

他首先询问了父亲的基本信息,然后根据病历上的内容,和我父亲确认从诊断出肺癌至今的整个治疗过程。看到父亲正在服用靶向药物特罗凯,他专门问到是否经历了什么副作用。接着,他让父亲详细描述了近期身体的感受,是否有疼痛、咳嗽等症状。然后让父亲躺下,为他作体表检查,摸摸是否有明显的淋巴结肿大。检查完他认为一切正常,提出要离开一会儿去另外的房间看看父亲最近的CT片子。

他离开房间不久,一个年轻的帅哥进来了。他自我介绍说是Awad医生的研究助理,他们正在进行一项针对有EGFR突变肺癌病人的研究,希望能通过抽取血液,找到血液中可能存在的肿瘤细胞DNA进行分析,来判断病人体内的肿瘤是否出现了新的突变。参与此项研究对病人来说完全免费,同时可以让医生获取关于病人疾病的重要信息。这个前沿的研究我听说过,没想到父亲能有机会参与,当即表示愿意参加,并签下了知情同意书。

Awad医生回来后说,他和他的同事都仔细看了CT片子,几乎看不见什么小结节,我们担心的复发问题在他看来完全是过虑了。我们问是否需要再作一次CT检查,他说CT检查自费很贵,虽然理论上来说每三到四个月要检查一次,但他认为我父亲现在情况稳定,而且两个月后会回中国,当下没有必要花很多钱去做检查,他建议我父亲继续服用特罗凯,然后回到中国尽快复查。

这个结论完全出乎我们的意料,因为父亲来美国前做完CT检查后,国内医生看同样的CT片子,已经怀疑有复发迹象,用一种切勿耽误的口吻,建议一个月后复查。接着我又问了很多关于治疗策略方面的问题,比如中国盛行的免疫治疗是否值得做,美国有哪些临床试验我们未来有可能参与等等。

一个半小时不知不觉过去,Awad医生从始至终都面带微笑,语调平和,他的耐心讲解与体恤宽慰极大地安抚了我们的忧虑情绪,他说希望能继续跟进我父亲的病情,我们如果有问题随时可以给他发电子邮件询问。

走出医院时,我们所有人的心情都明显轻快了很多。仔细想想,这次看病其实什么实质性的检查都没有做,但对我父亲以及我们所有家人的意义是非凡的。其实对于癌症患者和家属来说,最可怕的不是癌症这个病,而是生活里挥之不去的对于未知的恐惧阴霾。Awad医生令人安心的话语也许只是安慰剂,但它恰恰是癌症患者在大多数时候最需要的。我不由得想到那句著名的“偶尔能治愈,常常在帮助,总是去安慰”,用来形容我们这次看病经历最贴切不过了。

方便的诊后跟踪

一周后我向Awad医生发邮件询问血液检查的结果,不到一个小时他就回复了我的邮件。他说,检查结果显示父亲没有产生新的突变,甚至连之前检查出来的EGFR突变都没有发现。这个结果有三种可能性:1. 我父亲体内几乎没有癌细胞存在;2. 我父亲在服用的特罗凯完全控制了癌细胞的发展;3. 在中国做的EGFR突变检查错误 (可能性很低)。他也明确说这个检查还属于实验性质,结果的可靠性待考证,所以让我们不用太把它当回事。不管怎么说,这是我们能期待的最好结果了,让我们对癌症复发的恐惧又少了一分,足以让我们欢欣鼓舞。不过父亲仍然需要一回国就马上做CT检查,我们的抗癌道路还很长。

莫测的诊疗费用

都说在美国看病死贵,这绝对不是谣言。如果在美国没有保险的情况下需要住院或者动手术,还真有可能让人瞬间破产。我们这次门诊虽然不会有那么大的威力,但不是有钱人不敢任性,自己掏腰包来看病心里还真没底。

如果你想说,那先问清楚了价码再决定去不去看呀?的确,对于没有保险的国际病人,医院在约诊前会告知一个大致的费用,但因为美国的医疗服务向来不是明码标价,到底要付多少钱只有接受完服务,账单下来才清楚,“先斩后奏”,这是美国医疗体系最坑爹的地方。

我们这次门诊费用相当于国内的挂号费,估算下来竟然要776美元,无保险自费打五五折,最后是427美元。国际病人必须预付估算费用的75%才能看诊,之后根据最终结算费用多退少补。另外,病理切片分析所需费用并没有包含在内,价格在几百到几千美元之间。

不过我们这看完病已经一个多月了,最后的账单连影儿都没有,所以我们这次的花费至今仍是未知数。难怪美国医院烂账多,结算效率低得发指。

后记

本文章写于3个月前,在文章发布之前父母在中国已经收到帐单,病理切片分析费用为600多美金。

写下这篇文章,我并不是想鼓吹说到美国看病有多好,只是尽量客观地把就诊经历分享出来,让许许多多和父亲一样的癌症患者,在判断和决策时能有更多的信息。

能否到美国看病绝不是抗癌成功最关键的因素,最重要的是通过可靠渠道全面地获取科学信息,同时抵制住伪科学美妙谎言的诱惑,保持清醒的判断力,为自己每一步治疗策略作出最优决策。

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